Редкие пациентские организации представят федеральный проект Десант добра в Республике Бурятия

«Редкие» пациентские организации представят федеральный проект «Десант добра» в Республике Бурятия

5 сентября в 13:00 в Правительстве Республики Бурятия состоится заседание «"Редкий" пациент в фокусе» при участии Минздрава Бурятии. Эксперты обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в республике, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, речь идёт о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготном лекарственном обеспечении.

6 сентября с 9:00 в рамках проекта на базе ДРКБ пройдёт акция «Вместе ради жизни». Мероприятие будет организовано в формате стационара одного дня, что позволит маленьким пациентам с редкими заболеваниями пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник Санкт-Петербурга в один день в одном месте.

Аккредитация и дополнительная информация:

Мария Сергачева, +7 (905) 587-44-64, desantdobra2023@mail.ru

Напомним, мероприятие является частью федерального проекта «Десант добра», организованного в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации.