️ Сохранить зрение — сохранить качество жизни
️ Сохранить зрение — сохранить качество жизни
️ Зрение играет ключевую роль в жизни человека: до 95% информации об окружающем мире мы получаем именно через органы зрения. Даже незначительное его снижение влияет на способность к обучению, профессиональной деятельности и социальной адаптации.
В Бурятии медицинскую помощь получили трое детей из одной семьи, страдающие редким наследственным заболеванием — амаврозом Лебера генетически верифицированные.
В лечении применён современный генный препарат «Воретиген непарвовек»
В 2022 году дочери (2012 г.р.) проведена микроинвазивная витрэктомия с введением препарата. Лекарственное обеспечение осуществлено за счёт средств Фонда «Круг добра».
В 2024 году старшему сыну (1995 г.р.) выполнена операция с субретинальным введением препарата. Лекарство приобретено за счёт средств Правительства Республики Бурятия на сумму 59 млн рублей.
В декабре 2025 года второму сыну (1999 г.р.) проведена микроинвазивная субтотальная витрэктомия и субретинальное введение препарата. Финансирование также обеспечено за счёт средств республиканского бюджета — 69 млн рублей.
Благодаря своевременной диагностике редкого генетического заболевания, проведению высокотехнологичной медицинской помощи в федеральном центре и обеспечению дорогостоящей генной терапией удалось сохранить зрительные функции пациентов и значительно улучшить их качество жизни.
Сегодня старший сын работает тренером адаптивного спорта в Санкт-Петербурге, ранее являлся членом Паралимпийской сборной России по лёгкой атлетике. Средний сын обучается на третьем курсе университета и планирует связать свою профессиональную деятельность со спортивной подготовкой. Младшая дочь — ученица 6 класса специализированной школы.
Своевременно оказанная медицинская помощь и поддержка со стороны государства позволяют пациентам с редкими генетическими заболеваниями вести активную, полноценную жизнь, получать образование, строить профессиональную карьеру и реализовывать свой потенциал.
️ Зрение играет ключевую роль в жизни человека: до 95% информации об окружающем мире мы получаем именно через органы зрения. Даже незначительное его снижение влияет на способность к обучению, профессиональной деятельности и социальной адаптации.
В Бурятии медицинскую помощь получили трое детей из одной семьи, страдающие редким наследственным заболеванием — амаврозом Лебера генетически верифицированные.
В лечении применён современный генный препарат «Воретиген непарвовек»
В 2022 году дочери (2012 г.р.) проведена микроинвазивная витрэктомия с введением препарата. Лекарственное обеспечение осуществлено за счёт средств Фонда «Круг добра».
В 2024 году старшему сыну (1995 г.р.) выполнена операция с субретинальным введением препарата. Лекарство приобретено за счёт средств Правительства Республики Бурятия на сумму 59 млн рублей.
В декабре 2025 года второму сыну (1999 г.р.) проведена микроинвазивная субтотальная витрэктомия и субретинальное введение препарата. Финансирование также обеспечено за счёт средств республиканского бюджета — 69 млн рублей.
Благодаря своевременной диагностике редкого генетического заболевания, проведению высокотехнологичной медицинской помощи в федеральном центре и обеспечению дорогостоящей генной терапией удалось сохранить зрительные функции пациентов и значительно улучшить их качество жизни.
Сегодня старший сын работает тренером адаптивного спорта в Санкт-Петербурге, ранее являлся членом Паралимпийской сборной России по лёгкой атлетике. Средний сын обучается на третьем курсе университета и планирует связать свою профессиональную деятельность со спортивной подготовкой. Младшая дочь — ученица 6 класса специализированной школы.
Своевременно оказанная медицинская помощь и поддержка со стороны государства позволяют пациентам с редкими генетическими заболеваниями вести активную, полноценную жизнь, получать образование, строить профессиональную карьеру и реализовывать свой потенциал.
11:42 19.02.2026 16+
Выбор редакции
Оставить сообщение: